Le deuil blanc : faire le deuil d’un proche qui n’est plus le même

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Il n’existe pas de définition lexicale du « deuil blanc ». Et pourtant, c’est une réalité vécue par de nombreux aidants, le plus souvent quand le proche est atteint d’une maladie neuro-dégénérative. Elisabeth Rieu, psychologue au centre hospitalier de Pau le définit comme : « le type de deuil ressenti par l’aidant lorsqu’un proche atteint d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’il soit encore présent sur le plan physique. »

Quand parle t-on de deuil blanc ?

Dans la littérature spécialisée, on parle de « deuil blanc » surtout quand la personne est atteinte d’une maladie neuro-dégénérative type maladie d’Alzheimer. Mais cette réalité peut aussi être vécue, ressentie par les aidants avec un proche très âgé, fragilisé dont les capacités de jugement, d’attention, de mémoire sont amoindries : « mon père était un homme fort. Il s’occupait de tout à la maison. Aujourd’hui, je ne le reconnais plus, il ne sait même plus écrire un courrier ».

Faire le deuil d’une personne qui n’est plus là est une épreuve mais comment faire le deuil d’un proche, d’un être aimé qui est physiquement présent mais dont l’altération de ses capacités physiques, cognitives le transforme en quelqu’un d’autre, en une personne qu’on ne reconnaît plus ?

Comment gérer cette ambivalence des sentiments entre amour et haine ? Comment faire avec l’image et les souvenirs de son proche tel qu’il était et la personne qu’elle est devenue aujourd’hui ? L’être que l’on a aimé, avec lequel on a partagé tant de choses n’est plus. Il est à la fois lui et un autre, à la fois là et plus là.

Confrontés à cette réalité, certains aidants vont vivre ce deuil blanc de différentes façons. Certains ressentiront de la colère, de la culpabilité, de la tristesse, du désespoir… Ils auront tendance à « baisser les bras », à abandonner, à rejeter. D’autres manifesteront de l’anxiété, de l’agitation, ce qui parfois pourrait les conduire à avoir des attitudes maltraitantes : « je la bouscule pour qu’elle réagisse et qu’elle fasse des choses, je ne supporte pas de la voir comme ça ». « Je lui en veux d’être en vie ».

Alors, comment faire face à ce deuil qui n’en est pas un ?

Bien sûr, la « transformation » est plus ou moins rapide selon qu’elle est liée aux conséquences d’une maladie (Alzheimer, AVC par exemple) ou à une dégénérescence de fait progressive. Quand elle survient, on aura tendance à lutter, à tout faire pour que la personne redevienne celle qu’on a connue, qu’on a aimée, dont on garde le souvenir.

Pour construire cette nouvelle relation et éviter la souffrance tant de l’aidant que de l’être aimé, il faut essayer de prendre du recul, lâcher-prise, accepter le changement, faire scission. C’est à nous de faire ce travail car le proche lui, n’y peut rien. Il faut réussir à désinvestir la relation passée pour développer une nouvelle relation avec la personne telle qu’elle est aujourd’hui et non plus celle qu’elle était dans notre souvenir et qu’on a parfois idéalisée. Ce qui est passé est passé.

Pour faire ce travail de deuil nécessaire (car il s’agit bien de faire le deuil de la personne qu’on a connue), certains pourront le faire avec leur entourage, le conjoint, la famille, les amis… pour exprimer ce qu’ils ressentent, ce sentiment d’amour/haine. D’autres auront besoin d’un soutien extérieur avec un(e) psychologue, un(e) professionnel(le) de la relation aidant/aidée. C’est le rôle de nombreuses associations partout en France qui proposent du soutien individuel, des groupes de parole, des rencontres entre aidants pour éviter aussi la culpabilité quand son proche ne sera définitivement plus là !

Pour aller plus loin, je vous invite à la lecture du livre de Jean Biès : « Le deuil blanc : journal d’un accompagnant » qui pendant 7 ans a accompagné le déclin de celle qu’il a aimé « au-delà de tout », sa femme psychothérapeute réputée, « son initiatrice » décédée de la maladie d’Alzheimer.

Annie Ludinard, Coordinatrice aide aux aidants, aidons les nôtres

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